Proosten.
3 jaar alweer, waar blijft de tijd.
9 april 2021 werd mij lief gediagnostiseerd met de Ziekte van Kahler.
Een 2 jarig traject ( mee gedaan aan een Europees studie traject) van chemo en stamceltransplantatie volgde. 24 april 2023 was hij klaar met deze super intensieve behandelingen.
Kijk waar we nu staan, we genieten van het leven. Natuurlijk is het een andere manier van genieten als voorheen. De zware medicatie met Lenalidomide voor de rest van zijn leven (steeds kuren van 3 weken en 1 week rust) is heftig. De 4 wekelijke controle momenten zijn altijd spannend, op dit moment is alles stabiel.
Waarom dit verhaal en de update.
Tijdens het 2 jarige traject heb ik regelmatig gepost wat speelde in ons leven, daarna heb ik hierin een stap terug gedaan en gaat het weer over koken & eten.
Ik merk dat vele graag willen weten hoe het ons nu vergaat vandaar toch deze post op deze bijzondere dag.
We leven ons leven, zijn soms gefrustreerd over dingen die niet meer mogelijk zijn ( wie heeft dat niet) maar kunnen altijd de knop weer snel omzetten. Gelukkig zijn met 'wat op je pad komt' is een kunst, ik durf wel te zeggen dat we die kunst redelijk goed beheersen. We genieten van ons huiselijke leven en dingen die nog wel realiseerbaar zijn!
Deze post ik ook bedoelt voor alle mensen die in de toekomst genoodzaakt zijn om te gaan Googlen op de Ziekte van Kahler, dat hebben wij toen ook veel gedaan. Voor diegene hoop ik dat dit verhaal ergens in hun zoektraject op hun beeldscherm verschijnt. Dat je op een van de donkerste dagen van je leven een positief verhaal leest, wetende dat je voor altijd ziek zal blijven, dat je er niet van kan genezen maar dat het leven ook nog mooi kan zijn na de diagnose.
Vandaag proosten we op weer een mooie dag!
